Aquest projecte està liderat i gestionat per: 
L’AACIC amb la col·laboració de l'Hospital Sant Pau i Santa Tecla, de Tarragona, l’Hospital Sant Joan, de Reus i altres centres de referència pel que fa a cardiopaties congènites.

Atenció hospitalària

• A cor obert (39 persones beneficiàries)
  Des del projecte A cor obert oferim atenció directa psicosocial i emocional en la preparació de l’ingrés hospitalari i durant l’estada a l’hospital de referència; i una vegada l’infant o adolescent rep l’alta mèdica, continuem l’acompanyament en l’arribada a casa i l’adaptació a l’escola.
• Et mirem (4 parelles beneficiades)
  Mitjançant el projecte Et mirem, acompanyem la dona gestant i la seva parella des del mateix moment del diagnòstic de cardiopatia congènita del nadó finsals primers mesos de vida de l’infant.

Espai infantil

• Espai d’intercanvi (8 infants participants)
  Promovem espais d’intercanvi entre iguals amb l’objectiu de compartir experiències, sentiments, pors i angoixes. Fomentant el sentiment de pertinença al grup aconseguim que se sentin més segurs a l’hora de fer front al fet de viure amb una malaltia crònica.
• Aventures.Cor (24 infants en tres edicions)
  Les Aventures.Cor són les nostres colònies terapèutiques i inclusives que celebrem tres cops l’any (per Nadal, Setmana Santa i a l’estiu), i que apleguen infants i adolescents (de 6 a 18 anys) amb cardiopatia i sense.

Espai per a pares i mares amb fills i filles amb cardiopatia congènita

• Grups d’ajuda mútua (7 pares i 8 mares participants)
  Fomentem els grups d’ajuda mútua entre pares i mares amb l’objectiu que, mitjançant l’intercanvi d’experiències, prenguin consciència de la seva situació i se sentin més acompanyats i amb més recursos a l’hora de viure-la.

Formació i assessorament a mestres i altres professionals (14 professionals atesos individualment i 60 en formacions grupals)

• Des del Servei d’atenció a professionals oferim sessions grupals d’informació i formació sobre les repercussions de les cardiopaties congènites i assessorament individual sobre casos particulars. Atenem altres professionals amb què tenen relació, metges, psicòlegs, fisioterapeutes, etc.

resultats, impacte i conclusions del projecte

167 beneficiaris dels serveis i projectes d’atenció psicosocial i emocional de l’AACIC Tarragona.
L’Associació de Cardiopaties Congènites fa més de trenta anys que treballa a tot el territori català i, des del 2004, té seu a Tarragona. Els projectes d’atenció directa es duen a terme des del territori o en coordinació amb altres territoris i la seu central.

Els infants i adolescents amb cardiopatia valoren molt l’atenció grupal, tant els espais infantils com les Aventures.Cor, perquè poden relacionar-se entre iguals i en ambients on la seva condició no és una novetat ni el centre de totes les mirades. L’atenció directa individual en menors es va consolidant i cada vegada l’infant pren més consciència de la seva cardiopatia i vol parlar de la seva situació.
Les famílies han començat a centrar-se més en les capacitats del fill o de la filla que en les possibles limitacions, fet que l’ajuda a viure i acceptar la seva situació. S’han sentit emocionalment més estables i segures per buscar els recursos que les poden orientar i acompanyar en la seva tasca de progenitors d’un infant amb cardiopatia, i han pogut gestionar amb més informació i confiança les possibilitats de tenir suport en l’atenció de les necessitats dels seus fills i de les seves filles optimitzant la seva situació personal i laboral.
Els professionals valoren molt positivament el servei perquè és un suport més que els facilita la relació amb
el seu alumne/client i, en el cas dels metges, el veuen com una extensió a casa de la seva tasca dins de l’hospital.

TESTIMONIS

• Adrià (11 anys): “Moltes vegades quan no em trobo bé al col·le, o no em van bé les coses, vaig a parlar amb l’Àngels, i ella sempre m’anima i m’ajuda.”
• Alba (14 anys): “A les colònies hi ha molt bon rotllo. És molt bo desfogar-se quan tens moltes preocupacions. Als pares ens fa cosa dir segons quines coses, però amb els companys és més fàcil.”
• Carles (pare del Jan): “Saber que tens una persona que et pot escoltar i entendre és important, però el que és més important per a mi és que m’ajuda a resoldre temes que semblaven una muntanya i que no sabíem per on agafar-los.”
• Clara (mare de l’Alba): “Quan em van dir que havien d’intervenir una altra vegada a l’Alba, em vaig desmuntar i la metgessa em va dir que truqués a l’AACIC. Gràcies a la Mireia vaig ser un suport fort al costat de la meva filla durant tota la intervenció i recuperació.”
• Elsa (mestra de la Jana): “Quan vaig saber que seria tutora de la Jana, em vaig posar en contacte amb la família per saber què havia de fer i em van donar el telèfon de l’AACIC. Parlar amb la Gemma em va anar molt bé, estic molt més tranquil·la, sé com fer front a la situació i puc ajudar millor la Jana en el seu pas per l’escola.”

L’ASSOCIACIÓ DE CARDIOPATIES CONGÈNITES

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer l’any 1994, quan una cinquantena de pares i mares d’infants amb cardiopatia congènita compartien llargues estones d’espera a la unitat de cures intensives de l’hospital.
En aquestes estones, xerraven de com es trobaven, com se sentien, què pensaven, quines eren les seves
pors, els seus dubtes, les seves inquietuds…  

Aquestes converses van ser l’embrió de l’entitat. Fa més de 30 anys que oferim resposta a les necessitats socials dels infants i adolescents que viuen amb una cardiopatia congènita o adquirida durant la infància o joventut, a les seves famílies i als professionals de la xarxa amb qui es relacionen, amb l’objectiu que aconsegueixin tenir una vida de qualitat.